У северодвинки в возрасте 2 месяцев врачи выявили редкое генетическое заболевание: спинально-мышечную атрофию самого сложного и опасного 1 типа. Родные Вики Снегиревой организовали сбор средств на самый дорогой укол в мире американским препаратом «Золгенсма» стоимостью 121 миллион рублей. 23 ноября, в первый день рождения Вики ее родные через соцсети объявили – сбор закрыт! Хотя еще утром на лечение ребенка не хватало больше 28 миллионов рублей… Чудеса бывают!

У СМА первого типа быстропрогрессирующий характер. Заболевание - смертельно опасное, постепенно ослабевают все мышцы в организме. После официальной постановки диагноза Вика Снегирева бесплатно за счет бюджета получала поддерживающую терапию в виде лекарства Спинраза. Но в мире существует укол, который на генном уровне оздоровил бы ребенка. Он вводится однократно и лечит "сломанный" ген – это лекарство с доказанной эффективностью «Золгенсма». Условие одно: ввести препарат необходимо до 2-х лет. И чем раньше, тем лучше…

Маленькая северодвинка Виктория Снегирева пока не понимает, что она объединила всю Архангельскую область. Жители Поморья и многих других регионов страны больше полугода собирали деньги на «золотую» «Золгенсму». В начале сбора сумма сбора казалась запредельно большой, но добра в этом мире все же больше.

В группе соцсети «ВКонтакте» «Спасите Вику» 23 ноября супруги Снегирёвы сообщили долгожданную весть: «Добрый волшебник Андрей Владимирович Скоч (депутат Государственной Думы, - прим. ред.) подарил главный подарок - закрытие сбора! Огромное спасибо каждому, кто не прошел мимо и поддержал нас». Родные девочки пояснили, что ранее Вику под опеку взял благотворительный фонд «Звезда на ладошке», на который и вышел политик Андрей Скоч. Он внесет сумму, которой не будет хватать для спасительного укола.

Сбор средств для Вики Снегиревой вели и коряжемцы. Благотворительные ящики были установлены во многих городских магазинах. Детские сады и школы устраивали акции в поддержку маленькой северодвинки, собирали макулатуру. Кстати, родные Вики живут в Коряжме. Они вышли на нашу редакцию и поблагодарили всех, кто помог ребенку и подарил ему шанс на жизнь. Собранные коряжемцами деньги будут перечислены на счет родителей, так как после введения препарата Вике предстоит долгая и дорогостоящая реабилитация…

Марина МИНЬКИНА | Фото из социальных сетей